NK 1사이클을 마치면서▶투병 일기
글쓴이: 언제나고고
지난 4월말 시작한 NK면역세포치료를 지난 주 5일까지해서 드디어 1사이클 마무리했습니다.거의 두 달 반이라는 시간이 걸렸네요. 고민했던 시간까지 더하면 넉 달은 더 되는 것 같습니다.항암을 중단한 저로서는 마지막이란 생각으로 이 치료를 선택했고 치료 효과는 검사를 해 봐야 알겠지만, 아직까지 후회는 없습니다.오늘은 제가 치료를 받으면서 느꼈던 몇 가지 생각을 적어볼까 합니다.
첫 번째, 우리 같은 암환우나 그 가족들에게 정말로 필요한 정보를 어느 누구도 공짜로 가져다 주지 않습니다. 병원도 의사도 에이전시도 모두 그들에게 이익이 되는 부분이 없으면 알려 주지 않습니다.
그 중에서 가장 실망했던 부분은 제가 처음 다녔던 대한민국의 빅4에 해당하는 종합병원의 암 전문의입니다. 아무것도 모르는 암 환우나 가족들에게 눈높이의 설명을 통해 이해를 돕는 그런 기본적인 마인드도 없습니다.
그들을 비난하자는 것은 아닙니다. 너무나도 많은 환자와 과도한 일들로 인해서 이해는 하지만 화가 나고 울화통 터지는 일들이 여러 번 있었습니다. 그리고 그들은 자신들이 하지 못하는 모든 치료에 대해서는 부정적인 반응을 보입니다. 설명도 해 주지 않습니다.
그로 인해 우리는 더 위축되고 소극적이 되어 정말 해야 할 타이밍조차 놓치는 경우도 있을 겁니다.그래서 결국 해결은 제 자신밖에 없다는 마음으로 모든 것에 임하고 있습니다.
두 번째, 내가 앓고 있는 내 병에 대해서 우리는 아마추어입니다.
우리가 이렇게 될 줄 우리 중에 누가 생각이나 했겠습니까? 우리는 전문가가 되어야 합니다. 최소한 나를 아프게 하는 병, 내 어머니, 아버지, 형제, 자매를 아프게 하는 병에 관해서만이라도 전문가가 되어야 합니다.그래야 우리는 하루라도 더 삽니다. 물론 전 80까지 살꺼지만요…
우리가 알지 못하면 우리는 병이 아닌 다른 일로 다시 우는 일이 생길 수도 있습니다. 저는 NK를 받기 위해 상담을 받고 치료를 받으러 다니며 나쁜 에이전시 나쁜 클리닉에 속아서 우는 분들도 몇 분 보았습니다.
그건 우리가 무지해서 그런거라고 생각합니다. 참, 모든 에이전시나 클리닉이 나쁘다는 건 아닙니다. 우리가 알아야 좋은 클리닉과 에이전시를 찾을 수 있습니다. 그러기 위해선 우리가 알고 있어야 한다는 의미입니다. 우리 스스로 확신을 가지지 않으면 내 병은 낫지 않습니다. 이 놈들이 우리를 우습게 보지 않도록 굳은 확신으로 무장을 하고 싸워야 합니다.
세 번째, 서로간의 도움이 필요합니다. 아무리 스스로 전문가가 되어도 우리는 의사가 아닙니다. 각자가 가진 정보를 아낌없이 공유하고 도움이 되어야 합니다. 공부해야 합니다. 공부하면 아무도 우리를 속일 수 없습니다. 내가 겪은 치료, 약, 병원, 클리닉, 의사, 임상 등등 모든 것에 대한 정보를 공유합시다. 내가 살고 우리가 사는 방법일 겁니다.
쓰다보니 뭔 말인지 모르겠네요. 죄송합니다.이번 주 검사를 받을 예정입니다. 그때 결과보고 드리겠습니다. 아직 31년 남았습니다. 제가 80이 되려면요. 언제나 고고!!!!!
자료출처:암싸사